Bệnh viện nhi Trung Ương thành lập CLB cho bệnh nhi mắc bệnh hiếm gặp
Mục đích mở CLB của bệnh viện nhi Trung Ương là giúp các gia đình có dịp gặp gỡ, trao đổi với các bác sỹ và biết rõ hơn những thông tin về bệnh.
Được biết, mục đích mở CLB của bệnh viện nhi Trung Ương là giúp các gia đình có dịp gặp gỡ, trao đổi với các bác sỹ và biết rõ hơn những thông tin về bệnh. Bên cạnh đó, CLB còn là nơi các bậc phụ huynh giao lưu, trao đổi thông tin và chia sẻ kinh nghiệm chăm sóc con tại nhà, nhằm nâng cao chất lượng cuộc sống của các cháu mắc bệnh hiếm gặp.
CLB gia đình bệnh nhân có con bị viêm thận Lupus.
Theo định nghĩa, bệnh hiếm gặp là bệnh có tỷ lệ nhỏ người mắc trong cộng đồng. Bệnh thường xuất hiện ngay giai đoạn đầu đời, hầu hết là do di truyền và phải điều trị thay thế suốt đời.Thông thường có tới 30% trẻ mắc bệnh hiếm tử vong trước 5 tuổi.
Theo thống kê, ở Việt nam, với gần 100 thể bệnh hiếm đang được nghiên cứu điều trị tại Bệnh viện Nhi Trung ương có tới hơn 5.000 trường hợp mắc.Nhóm các bệnh hiếm gặp gồm: suy giáp bẩm sinh, tăng sản thượng thận bẩm sinh, xương thủy tinh, ly thượng bì bóng nước…
Được biết BV Nhi Trung Ương là cơ sở y tế duy nhất của miền Bắc thành lập câu lạc bộ dành cho bệnh nhi mắc bệnh hiếm gặp. Bên cạnh đó, bệnh viện còn xuất bản sách để hướng dẫn gia đình cách chăm sóc các bệnh nhi bị bệnh hiếm gặp.
Hải Yến - Skcs.vn